Derleyen: Fazilet Şenol / Milliyet.com.tr – Brezilya’da yaşayan 53 yaşındaki Regis Feitosa Mota ve çocukları 2016’da, hepsinde ölümcül tümörlerin oluşma riskini büyük ölçüde artıran Li-Fraumeni Sendromu’na yakalandığını öğrendi. Onları bunu araştırmaya yapmaya iten bazı sebepler vardı. Çünkü ilginç bir şekilde ailenin her ferdine sırayla kanser teşhisi konuyordu. İlk olarak 2009 yılında o sırada 12 yaşında olan en büyük çocuk Anna Carolina’ya akut lenfositik lösemi teşhisi kondu. Üç yıl boyunca radyoterapi ve kemoterapi gördü. Ancak 2016 yılında tekrardan ateş, boyunda şişlik ve kas güçsüzlüğü çekince aile şüphelenmeye başladı ve korktukları gibi Carolina’nın hastalığı tekrarlamıştı.
‘TESADÜF OLAMAYACAĞINA İNANDIK’
Aynı yıl, o zamanlar 17 yaşında olan oğlu Pedro’ya da sol bacağında kemik kanseri veya osteosarkom teşhisi kondu. Küçük kızı Beatriz’e de lösemi teşhisi konulmuştu. 2022’de baba Mota verdiği bir röportajda şunları söyledi:
“O anda bu üç vakanın tesadüf olamayacağına inanmaya başladık. Bu dönemde araştırma yapmanın daha iyi olacağına karar verdik.”
Yaptığı bu röportajlar Regis Feitosa Mota ve üç çocuğunun hepsinde LFS olduğunu ortaya çıkaran genetik testler sipariş ettikleri zamandı. Hastalığı taşıyan yetişkinlerin çocuklarına aktarma riski yüzde 50 olsa da Mota’nın o zamanlar 85 ve 78 yaşlarında olan ebeveynlerinin bu hastalığa sahip olmadığı söylendi. Ancak buna rağmen ilginç bir şekilde zincirin baba Regis Feitosa Mota’da başladığı düşünülüyordu. Mota, çocukları tarafından asla kanserden sorumlu tutulmadığını, kendisinin de ‘onlar kadar kurban’ olduğunu söyledi. Genetik durumun teşhisi konulduktan sonra aile düzenli olarak tıbbi kontrollere gitti.
‘BİRİ 10 YAŞINDAYDI, BİRİ EVLENECEKTİ, DİĞERİ MÜHENDİS OLACAKTI’
2017 yılında, o zamanlar 9 yaşında olan en küçük kız Beatriz’e lösemi teşhisi kondu. Kemik iliği nakli yapıldı, ancak 2018’de yapılan testler kanserin çok hızlı geri döndüğünü gösterdi. Başka bir nakil olamadı ve hastalıktan öldü. Oğlu Pedro ise kemik kanseriyle savaşmak için birkaç yıl kemoterapi gördü ancak testler tedaviye rağmen kanserin akciğerlerine ve omurgasının bazı kısımlarına yayıldığını gösterdi. Elektrik mühendisi olmak istemiş ve sağlık tedavileri nedeniyle okulu bırakmak zorunda kalmadan önce iki ay üniversiteye gitmişti. 2019’da kendisine beyin tümörü teşhisi kondu ve ertesi yıl kasım ayında öldü.
En büyüğü Anna Carolina için ilk kan kanseriyle savaştıktan sonra beyin tümörü olduğu haberini aldığı 2021 yılına kadar başka teşhis konmadı. O sırada nişanlıydı, ertesi yıl evlenmeye hazırdı ve dermatolojide uzmanlaşma planları yapan bir doktor olmuştu. Kızının yakalandığı hastalık için Mota, “Beyin kanserini keşfetme hikâyemiz oldukça dramatikti. Çünkü o hayaller ve beklentilerle doluydu. Nişanlıydı, 2022’de evlenip dermatolojide uzmanlaşmak istiyordu. Hastanede lösemi tedavisi için geçirdiği süre ve doktor olan üvey babası nedeniyle çocukluğundan beri doktor olmak istiyordu” dedi.
En küçük kızları Beatriz 2018’de 10 yaşında lösemiden, makine mühendisi olmak için eğitim gören oğulları Pedro ise 22 yaşında beyin tümörü geçirdikten sonra 2020’de öldü. En büyükleri Anna Carolina, beyin tümörü teşhisi konulduktan sonra 2022’de 25 yaşında öldü.
İKİ KEZ KANSERLE SAVAŞTI, ÜÇÜNCÜ DE OLMADI
Çocuklarını birer birer toprağa vermiş olan acılı baba da daha önce iki kez kanserle savaşmıştı. Ancak kendisine bu yılın ocak ayında beyaz kan hücrelerini etkileyen bir kanser olan multipl miyelom teşhisi kondu. 8 ay sonra da acının ‘tarif edilemez’ olduğunu ve hastalığı yeneceğinden emin olduğunu söyleyen karısı Mariella’yı geride bırakarak öldü. Feitosa Mota’nın eşi Mariella Pompeu, kocasıyla geçirdiği hayatı hakkında şu ifadeleri kullandı:
“İnsanlar benim onunla ilgilendiğimi düşünüyor ama o benimle daha çok ilgilendi. Hepinizden farklı bir Regis ile tanıştım. Regis iyi bir adamdı, yol arkadaşıydı, olgundu, acı çekiyordu ama saf sevgisini bana her zaman sundu. Her gün kendime bakmak, beni mutlu etmek için uyandı ve uyudu.”
Talihsiz adamın cenaze töreni geçtiğimiz pazartesi günü gerçekleşti, orada birkaç arkadaşı ve ailesi vardı. Regis’in çok duygulanan annesi konuşamadı. O anlar, 800 binden fazla takipçisi olan Regis’in Instagram sayfasında yayınlandı.
